Anička

„Naše druhá dcera Anička přišla na svět o 3 měsíce dříve, než jsme očekávali. Vlivem těžké nezralosti bojovala po narození o přežití. Postupem času se za odborné lékařské péče dostávala z nejrůznějších závažných zdravotních komplikací. Zhruba v termínu porodu, po třech měsících pobytu Aničky v inkubátoru si odvážíme tento malý křehký uzlíček domů. Jak se to s Aničkou bude dál vyvíjet jsme v té době netušili. Nastal kolotoč cvičení Vojtovy metody a nejrůznějších zdravotních kontrol a vyšetření. Zhruba v jednom roce Ani čky se z magnetické rezonance dozvídáme, že má těžké postižení mozku, obzvláště pak v části mozeček, kde je centrum pro rovnováhu a koordinaci pohybů. Další komplikací je epilepsie. Také zjišťujeme, že se Anička s námi nespojí zrakově. Spolupracujeme s ranou péčí a předkládáme Aničce speciální hračky pro stimulaci zraku, sluchu i motoriky. Postupně jsme se jako rodiče dozvídali o jejím mentálním a tělesném postižením. To, jak na tom Aninka jednou bude, nám nikdo nedokázal přesně říci. A je to možná i dobře. Docházelo nám to průběžně.

číst více ... Nyní je naší Aničce už 9 let. Vývojově však zůstala na úrovni tak 4 měsíčního miminka. Nechodí, nesedí, nelozí, ani nemluví. Pouze brouká. Krmíme ji ve speciální polohovací židli mixovanou stravou, podáváme nápoje z kojenecké láhve. Zajišťujeme Anince veškerou hygienu, polohování, přebalování. Vozíme ji zatím v rehabilitačním kočáru.

Aninka je čistá duše. Vnímáme to tak, že její přítomnost v našich životech je obohacením pro náš růst a naše směřování k lásce, k Bohu, k lepším vztahům mezi členy širší rodiny. Anička je učitelkou bezpodmínečné lásky. Učí nás prožít přítomný okamžik, tady a teď. Také zpomaluje tempo naší rodiny, udržuje řád ve věcech. Díky Aničce jsme poznali spoustu skvělých lidí a hlavně vyrostli v manželské lásce, v přijetí věcí takových jaké jsou, v pokoře i trpělivosti. V duchovním růstu. Dost se nám upravil žebříček hodnot a taky si víc vážíme daru zdraví a neberme ho už jako samozřejmost.

Je to prostě naše velká učitelka lásky. Aniččina čistá duše, která není schopná rozhodovat se mezi dobrem a zlem, která tady prostě jen je. Čisté bytí, lehkost bytí. Jsem, kdo jsem. Nic více, nic méně. Vše je, jak to je. A my smíme být u toho každý den. Takže je to velký úkol a velký dar, také velké břemeno a zátěž pro naše záda, nervy, vztahy a tak. Ale takový už život je. Život není žádné peříčko. Náš život chceme prožít naplno a nejlépe, jak toho jsme v danou chvíli schopni. Víme, že mnozí jsou na tom ještě hůř. Nestěžujeme si. Občas přijde nějak&aacu te; ta s ebelítost, srovnávání s možnostmi druhých lidí, či krizový den. Naštěstí jsme na to dva. Co dva, je nás mnohem víc, neboť spoustu členů rodiny je ochotno nás vystřídat, abychom mohli tak nějak i normálně žít. Děkujeme rodino., moc si toho vážíme. Neseme to jako manželé společně a hlavně, máme zdroj, odkud čerpat sílu. To je hlavní. Vlastně si myslím, že naši manželskou lásku to ještě více prohloubilo. Více nás to sjednotilo.

Postupně jsme se naučili myslet na sebe, na svůj odpočinek a načerpání síly, neboť když nebudu fungovat já, nebudu moct dávat ostatním.

Udržujme rovnováhu mezi tím, co světu kolem nás dáváme a tím, co od něj přijímáme. Abychom mohli dávat, musíme mít sami dost. Abychom měli sami dost, musíme si dopřát mít dostatek toho, co chceme dávat.

Musím také říct, že díky Aničce jsme měla a stále mám tu možnost poznávat více sebe samu, naučit se mít se ráda, radovat se ze života, najít povolání, které mě naplňuje pokojem a radostí. Jsem stále na cestě a život sám mě učí a vede, kam dál směřovat. A vlastně mě teď ten život hrozně baví. Jsem vděčná za lidi, se kterými mohu život sdílet, inspirovat se, obohacovat i doplňovat se navzájem. Raduji se také z naší první dcery Natálky, z toho, jaká je šikovná baletka a snawboarďačka, která má svou sestřičku Aničku moc ráda, přestože jí Anička není při hraní ; ani po vídání parťákem. To krásné a jedinečné sesterství se může naplňovat i beze slov.

Jsem vděčná také za to, že naše dcera může každý den navštěvovat v našem městě speciální základní školu. Všem učitelkám patří můj obdiv za jejich lásku, péči a trpělivost ke všem těmto dětem, které navštěvují tuto školu. Protože sama dobře vím, jak náročná a vyčerpávající ta péče někdy může být.

Honzík

http://www.honzapagac.cz

Náš druhorozený syn Honzík se narodil předčasně ve 27 týdnu.

Plánované těhotenství probíhalo idylicky, bezproblémově až do té doby, co ve mně začal narůstat dojem, že něco není v pořádku. O Honzovi jsme si dělali srandu, že z něj bude fotbalista. Celou dobu v břiše kopal jak o závod ,až ve 25 týdnu přestal. Začala jsem mít divný pocit, že se děje něco špatného. Navštívila jsem lékaře, pro jistotu, kde mě uklidnili, že je vše v pořádku. Pro jistu si mě pozvali za týden ve středu na kontrolu, která skončila hospitalizací ve fakultní nemocnici v Ostravě. Vše se semlelo tak rychle, že jsme to stěží stačili s manželem registrovat.

Moje tělo, jak bylo později zjištěno, nevyživovalo plod od 25 týdne a velmi pozvolna ze mě odcházela plodová voda. Po hospitalizaci a různých vyšetřeních jsem dostala injekci kortikoidů, aby se Honza fyzicky posunul o pár týdnů dopředu, protože byla velká pravděpodobnost, že nedostává výživu a bude muset na svět každým dnem..

číst více ... Za pár hodin po hospitalizaci se nám na ozvách úplně ztrácel a ošetřující lékař nám oznámil, že máme dvě možnosti: počkat do ráda, až se Honzíčkovi vyvinou plíce a posunou ho ve vývoji až o pár týdnu dopředu, ale možná to nepřežije, nebo jdeme na sál hned a šance, že Honzík povede normální plnohodnotný život bude 20%. Rozhodli jsme se s manželem neriskovat Honzíkův život a sebrali všechny emoční síly a rozhodli se pro druhou variantu

V 19.15 ve středu 14. 9. 2010 se nám narodilo 34cm a 630g čisté lásky.

Honzík byl dvakrát oživován, strávil dva měsíce v inkubátoru na různých podpůrných přístrojích, přes 1200 hodin na dýchacích přístrojích, prodělal dvě operace tříselné kýly. Na novorozenecké JIP měl skvělou péči lékařů i sester, kteří nám ho bezpochyby zachránili. Jsme za to velmi vděčni.

Týden po narození měl Honzík krvacení v zadní jámě lební, kvůli nezralosti cév. Z této nešťastné příhody pramení Honzíkovo postižení. Byla mu diagnostikována hypotonie, strabismus a hypertonie dolních končetin.

Dnes je Honzíkovi skoro 6 let, je bez medikací, nemluví, snaží se a pomalu začíná chodit :-), ale o to víc musí cvičit, navštěvovat Fyzio Beskyd ve Frýdku Místku (dětská rehabilitace a fyzioterapie) – 3x ročně intenzivní 3 týdenní rehabilitace a fyzioterapie, 2x ročně hippoterapii na Q Ranči u Jihlavy (kde se nám Honzík poprvé s oporou postavil o zeď), používá různé zdravotní pomůcky (chodítko, speciální kočárek, ortézky, lykrový obleček).

Na lítost, jestli bude vše v pořádku, na normální život, na běžné starosti nezbyl čas a já musela skončit se vším, co pro mě bylo běžné a začít se 24/7 věnovat Honzíkovi. Postupem času jsem si více a více uvědomovala, že dělám něco, co má smysl daleko více než před tím a že mě v tom utvrzují Honzovy pokroky.

Hippoterapie a fyzioterapie, která nás vede dopředu stejně jako speciální zdravotní pomůcky ve většině případů nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou.

Bohužel není v našich silách uhradit veškeré kompenzační pomůcky a léčby, které by byly pro Honzíka kvůli jeho hendikepu vhodné.