Dominik

Dominikův PO-KROK

Dominiček prodělal při porodu těžkou hypoxii mozku. Jeho oživování trvalo 40 minut, přijde nám až neuvěřitelné, že tu je dnes s námi. Ihned po narození ho odvezli do Brněnské neonatologie, kde podstoupil řízenou hypotermii, aby to poškození mozku nebylo ještě větší. Doktoři byli velmi opatrní na jakékoliv prognózy, spíše nám říkali ať počítáme se vším. Postupně jsme se jen dozvídali jaké bude mít Dominiček zdravotní problémy a vlastně si vůbec nedokázali představit co nás všechno čeká. Diagnóza zněla hypoxicko ischemická encefalopatie.
Dominiček má necelých 6 let a sebou si nese řadu zdravotních komplikací. Přišel o polykací a sací reflex, je krmený sondou pegem, zkoušíme mu i dávat mixovanou stravu pusou pusinkou, ale je to ještě běh na dlouhou trať a komplikuje nám to aspirace stravy a tekutin a silný dávící reflux. Má psychomotorickou retardaci, centrální kvadruparézu, špatné kotníčky, mikrocefálii, neumí plakat a mnoho dalšího. Aby toho nebylo málo, ve dvou letech se nám k tomu přidala epilepsie. Ale Domča je opravdu neuvěřitelný bojovník a jako rodiče před ním smekáme. Všechno má vydřené cvičením a pere se svým osudem jak jen může.
V pěti letech už se pohybuje po kolínkách, sedí, učí se první slabiky a znakování, umí odpovídat ano/ne a sní pár lžiček mixované stravy pusinkou. Učí se i chodit, ale stále bojuje se stabilitou. Neustále překonává své prognózy a má neuvěřitelnou sílu bojovat. Jeho obrovským tahounem je i jeho teď už tříletá sestřička, která mu pomáhá a on by moc chtěl dělat všechno s ní.
Dominiček je šťastné dítě, stačí mu maličko, aby měl radost a je to takový náš smíšek a mazel. Vždy má velkou radost když se mu něco podaří nebo se něco nového naučí. Pravidelné cvičení s fyzioterapeuty a neurorehabilitační pobyty ho posouvají stále kupředu a výrazně zlepšují jeho zdravotní stav. Přejeme si aby byl jednou více samostatný a naučil se chodit. Manipulace pro nás začíná být s jeho věkem čím dál náročnější.
Rádi bychom získané peníze využily na cvičení s fyzioterapeutem. Je to speciální neurorehabilitační cvičení, které nehradí zdravotní pojišťovny. Dominik má toto cvičení pravidelně 2x týdne a několikrát do roka týdenní intenzivní bloky. Podle toho pak i cvičíme cviky doma. Jen toto cvičení nás ročně stojí přibližně 120 000 Kč

Natálka

Přemýšlím, jak stručně a přitom výstižně popsat příběh naší Natálky. Vše, co se od jejího narození, tedy od roku 2017 událo, by bylo na obsáhlou knížku. Již v porodnici bylo jasné, že není vše, jak má být. Narodila se natolik hypotonická, že vlastně uměla jen otevřít očka, podívat se na své rodiče, jako by chtěla říct, jsem tady a nebojte, bude to sice někdy náročné, ale já se budu moc snažit a se vším vám pomůžu. Přesně tak to i je. Byla jako hadrová panenka a my jen slyšeli: „hlavně s ní cvičte“. Tak jsme cvičili. Její tělíčko, ale na tak intenzivní cvičení nebylo připraveno a ve dvou měsících jí pan doktor na chirurgii zjistil, že má oboustrannou tříselnou kýlu. Přímo ze Zlína nás poslali urgentně do Olomouce, kde ji okamžitě operovali. Místo dvou laparoskopických dírek měla rozříznuté bříško od třísla k tříslu. Komplikací této operace byly stehy, které se sice měly vstřebat, ale Natálce se vstřebávat nechtěly a jelikož jí v bříšku dělaly neplechu, tak jsme je museli jezdit na chirurgii a v takto živé jizvě hledat. Do teď má panickou hrůzu z lékařských gumových rukavic. Byla sice malinká, ale zanechalo to v ní velmi nepříjemné zážitky. Stále má na bříšku velký srůst, který se snažíme i po letech rozmasírovávat. Její motorický vývoj se po této operaci velmi zpomalil. Postupně nás neurolog obeznámil i s tím, že Natálka bude mít kombinované postižení. Tuto skutečnost jsme nedokázali přijmout, ale netrvalo dlouho a opravdu se její opoždění projevilo. A začal koloběh odborných lékařů, rehabilitací, logopedii, lázní …. Natálka má nyní 5,5 roku. Je to veselá, rodinou milovaná, šťastná holčička. Ano, má svůj handicap, ale kdo ho nemá. Každý máme něco, co řešíme a je otázka, jak se k tomu umíme postavit. Když vidíme, jak na rehabilitaci stojí v ortézkách a ve speciálním oblečku na Bosu, přivázaná gumami a u toho ještě hází balónek do košíku a k tomu má snaživý výraz, tak má náš velký obdiv. Dokáže víc, než bychom dokázali my. Má spoustu energie, kterou dokáže zásobovat i nás.
Možná si myslíme, kolik náročných chvilek nám připravila, ale to ona je zvládá na jedničku a my jsme tu proto, abychom se od ní učili . Je na tomto světě kvůli nám a za to jí děkujeme.
Moc děkujeme také všem dárcům, kteří se tak budou podílet na Natálčiném vývoji. Chtěli bychom každou korunku použít na cvičení v neurorehabilitační klinice AXON ve Zlíně.