Letos bych Vám chtěla přestavit mého úžasného 4-letého syna. Robinek byl do 8. měsíce veselé, šťastné miminko. Vyvíjel se jako každé jiné miminko.
Bohužel v 8. měsíci dostal svůj první epileptický záchvat. Trval jen pár minut. Bohužel se tyto záchvaty opakovaly vždy cca. 1x za 14 dní. V desátém měsíci dostal svůj první velký záchvat, kde dostal několik léků na zástavu záchvatu, které bohužel nefungovaly. Začal maraton vyšetření, aby se zjistil druh epilepsie. Byla odebraná genetika. Robinek svoji první oslavu narozenin prospal v umělém spánku, jelikož záchvat opět nepřestával a jiná možnost nebyla. V tu dobu potvrzena diagnóza syndrom Dravetové - málo kdo ví, co to je. Syndrom Dravetové (také uváděný jako Severe Myoclonic Epilepsy of infancy (SMEI) je těžká myoklonická epilepsie kojenců, podmíněná mutací genu pro sodíkový kanál SCN1, popisovaná mnoha autory i jako "katastrofická epilepsie", která má nepříznivý průběh s těžkou mentální retardací a psychickými změnami. Syn musí pravidelně jíst trojkombinaci léků několikrát denně, aby neměl tak dlouhé epi. záchvaty. Bohužel momentálně snižujeme alespoň délku záchvatu a ne jejich počet.
U této epilepsie je problém s pohybem, rovnováhou, koordinací a jemnou motorikou. Robinek sám neujde dlouhou trasu, nerovnosti, často se unaví. Hodně padá a má problém s uchopením věcí.
Tyto děti mají problém se spánkem, často se budí, neklidně spí a přes den jsou hodně unaveny a mají poruchy regulace tělesné teploty. Když je venku více teplo, nemůžeme ven a musíme být doma, jelikož se přehřeje a dostane epileptický záchvat. Takže celé léto trávíme doma.
Aby toho nebylo málo, navštěvujeme i jiné lékaře. Navštěvujeme kardiologii - šelest na srdci. Alergologii - histaminová intolerance - přísná dieta, kde vše musí být čerstvé a jen z vybraných surovin. Denně mu vařím čerstvé jídlo. Imunologii - úplná snížená imunita - tudíž každá rýma, nachlazení zhoršuje epi. záchvaty. I obyčejná rýma skončí zápalem plic, průduškami, laryngitidou. Tudíž často používáme léky na horečku, antibiotika.
Dále oboustranná tupozrakost na očích a Cylindrická oční vada - máme brýle, ortopedie - špatný postoj, ploché nohy - nosíme vložky do bot. Veden je taktéž na klinické logopedii - aby se začal vyjadřovat. Ve svých 4 letech nemluví. Momentálně nás čeká předoperační vyšetření na ORL a vytrhnutí mandle z důvodu nemoci a nezavření pusinky.
Při velkých záchvatech nám přestává dýchat a je potřeba rychlá pomoc záchranné služby a jelikož potřebujeme rychlou pomoc, má zavedený žilní port, který se musí pravidelně jednou za měsíc proplachovat.
Ale i přesto je Robinek usměvavý, krásný a milý chlapeček.
Peníze budou použity na nákup oxymetru na ruku, abychom při záchvatu a po záchvatu mohli monitorovat životní funkce, kyslíkovou láhev ( při záchvatu přestává dýchat). Pokud by něco zůstalo, zbytek prostředků bude použito na rozvoj motoriky - cvičení a logopedii - tudíž použito na kliniku Axon ve Zlíně.
Ahoj všichni,
jmenuji se Elinka a bydlím s maminkou a starší sestřičkou ve Zlíně. Chodím do školky, kde mám kamarády a skvělou paní asistentku.
Ráda kreslím, tancuji, poslouchám písničky a hraji si s maminkou a ségrou, která je mým velkým vzorem a tahounem.
Můj příběh se začal psát v roce 2018, kdy jsem se narodila. Maminka tušila, že budu výjimečná, ale ne, že až tak moc. Během těhotenství byly veškeré testy, ultrazvuky i screeningy v pořádku. Pár hodin po porodu mi byla zjištěna endokarditida, kvůli které jsem byla přesunuta na intermediární oddělení, a vysloveno podezření na Downův syndrom, který se následně potvrdil. A vzápětí také hypotonie a defekt komorového a síňového septa. I když se na nás valila jedna špatná zpráva za druhou, tak jsme si s maminkou ještě v porodnici slíbily, že to spolu zvládneme. A taky že jo. Po necelých třech týdnech nás propustili z nemocnice a já jsem se konečně mohla v klidu seznámit se ségrou a zbytkem rodiny. Zároveň ale začaly návštěvy různých odborníků a ve třech měsících jsem začala cvičit Vojtovu metodu. Postupně jsem si na cvičení, terapie a rozvojové aktivity zvykla, nastavily jsme si režim. Když mi byly 2 roky a 4 měsíce, byla mi diagnostikována leukémie. Léčba byla náročná, ale spolu a s podporou tety a babičky jsme to zvládly. Sice mě to v některých oblastech posunulo o pár kroků zpátky, ale teď už zase na sobě „tvrdě“ pracuji. Abych, jak říká maminka, naplno využila svůj potenciál 😊
V současné době pravidelně docházíme na logopedii, kardiologii, foniatrii, oční, onkologii a ortopedii.
Získané finance bychom rády využily na diagnostiko-terapeutický pobyt na soukromé klinice LOGO s. r. o. v Brně.
Na viděnou v Lukově! Těšíme se na vás.
Prohlédněte si fotky a stráky z minulých ročníků
Nezapomeňte si poznačit do kalendáře
Lukov u Zlína, Farní zahrada u kostela
KOLIK je startovné?
Startovné za jednotlivce nebo páry a rodiny je 100 Kč. Pokud budete chtít, můžete samozřejmě přispět více. Veškerá vybraná částka jde na podporu obou rodin postižených dětí.
Orientační program
13:45 - 14:30 registrace
15:00 START
16:30 doběh posledního běžce (sprchy zajištěny)
17:00 předání finančních prostředků oběma rodinám postižených dětí
16:00 - 20:00 opékání špekáčků (k rozebrání bude připraveno 50 špekáčků, zbytek z vlastních zdrojů)
KDY je třeba se přihlásit?
Registraci můžete provést na těchto stránkách.
DNŮ
HODIN
MINUT
SEKUND
Charitativní běh Lukov není závodním během. Není důležité, v jakém pořadí doběhnete do cíle. Vybranou trasu by měli zvládnout do 90 minut.
Rodina a páry, zástupce(i) firmy nebo jednotlivec si může vybrat ze 7 běžeckých vzdáleností (tras) – všechny na cyklostezce v okolí Lukova.
Startovné za jednotlivce nebo páry a rodiny je 100 Kč. Pokud budete chtít, můžete samozřejmě přispět více. Veškerá vybraná částka jde na podporu obou dětí.
1. trasa – 3,6 km
2. trasa – 6,4 km
3. trasa – 9,2 km
4. trasa – 12 km
5. trasa – 14,8 km
6. trasa – 17,6 km
7. trasa – 20,4 km
Firmy, které na start postaví své zástupce (běžce) budou uveřejněni na stránkách Charitativního běhu Lukov a to případně i s odkazem na jejich webové stránky.
Jako rodina nemusí nutně běžet rodič + dítě, ale například i starší bratr + mladší bratr a podobně… Nebo může jít o pár partnerský, kamarádský, … Podmínkou však je, aby trasu absolvovali společně.
Vyberte si za koho poběžíte a vyplňte formulář.
Registrace je nyní uzavřena.
Chcete zde mít své logo? Registrujte se na běh jako firma, nebo nám nabídněte sponzorský dar.
.jpg)
